Les mariages consanguins maintiennent les maladies génétiques rares au maroc


De gros risques pour les enfants


Si en Europe se marier entre cousins tend à disparaître, au Maroc, se marier avec un cousin ou une cousine est encore une pratique courante dans les régions rurales notamment, dans un pays avec un taux national de consanguinité de plus de 15%.

Pour emmener Rabha, petite fille de 7 ans, à l’hôpital le plus proche à Sidi Othmane à Casablanca, sa mère Kadija doit la porter sur le dos et parcourir un peu plus de 2 km à pieds. Non que la maman n’ait pas les moyens de faire le voyage en taxi, mais aucun chauffeur de taxi n’accepte de l’embarquer car la petite fille lance sans cesse des cris stridents. Au moins trois fois par mois, Khadija conduit sa fille Rabha à l’hôpital dans l’espoir de la guérir d’une maladie qui demeure pour elle mystérieuse. Il n’existe aucun traitement qui puisse la faire marcher de nouveau, un handicap né d’une maladie génétique héréditaire qui a provoqué chez elle un retard psychomoteur. Khadija se sent coupable: elle avait accepté de se marier à son cousin germain il y a 15 ans.

Une union qui a donné naissance à une souffrance que partagent des milliers de femmes comme Khadija. C’est dire la prévalence des mariages consanguins au Maroc, un phénomène qui a peu ou prou diminué comparé aux années 70 et 80 du siècle écoulé, mais qui demeure une pratique répandue au Maroc. Même constat au Maghreb et au Moyen-Orient. Bref, la grande majorité des pays arabes, comparés au reste du monde. Au Maroc, le mariage entre cousins germains est plus fréquent dans le milieu rural alors qu’il tend à disparaître dans les villes. Certains agriculteurs y trouvent un avantage lié aux questions d’héritage et de propriété ou encore la préservation de la lignée familiale. Chose à savoir, la consanguinité n’est pas un risque pour le couple mais plutôt pour leur progéniture, qui pourrait être atteinte de toutes sortes de maladies génétiques incurables entraînant des handicaps physiques. C’est dire que la consanguinité augmente le risque de malformations cardiaques, cérébrales et d’autres maladies génétiques.

Conseil prénuptial
Une étude toute récente du département de génétique médicale de l’Institut national d’hygiène (INH) confirme la tendance au Maroc. Il en ressort que le taux de consanguinité au Maroc est de 15,25%, ce qui place le Royaume parmi les pays à taux assez élevé. Ainsi, l’échantillon pris concernait 852 couples ayant au moins un enfant porteur d’une trisomie 21 confirmée sur caryotype. Parmi les 852 couples ayant un enfant atteint de trisomie 21, 130 étaient consanguins, ce qui représente un taux global de consanguinité de 15,25%. Autre constat non moins important: le mariage entre cousins germains est le type le plus fréquent. Il représente 58,46% du total des mariages consanguins et 8,92% de tous les mariages. L’INH estime que ce taux élevé de consanguinité au Maroc peut être attribué «à une forte croyance en des avantages socioculturels de ces mariages».

Bonne nouvelle, le taux est nettement moins élevé chez les jeunes générations. L’amélioration du niveau d’études des femmes, le déplacement des zones rurales vers les zones urbaines et un statut socio-économique amélioré sont parmi les arguments avancés pour le justifier. Autre point positif: davantage de couples consanguins demandent un conseil prénuptial sur les risques de maladies génétiques que leurs enfants peuvent contracter. D’autres études révèlent des détails sociodémographiques considérables à prendre en considération. C’est le cas de la dernière étude menée sur la consanguinité au Maroc, datant de 2007, et qui s’est focalisée sur les conséquences du phénomène sur la santé. Elle a porté sur 873 couples mariés entre 1940 et 1984, représentant trois générations, provenant de différentes régions où ils se sont installés après leur mariage.

Quid de la sensibilisation?
Les principales conclusions de cette étude révèlent que le mariage consanguin à l’époque avait peu diminué depuis les années 40 et qu’il était encore bien enraciné dans les traditions des Marocains. L’étude souligne par ailleurs que les mariages entre cousins germains ont relativement cédé la place aux mariages consanguins entre apparentés plus ou moins lointains, en forte augmentation. Sous un autre angle, l’étude a précisé dans quelles régions du pays prévalait le plus la consanguinité. Ainsi, 14,3% des cas étaient relevés dans la région de Béni Mellal, 33,3% dans le Sud, où la population est à dominante rurale.

De menus détails relatifs au statut social de ces ménages ont été apportés par une autre enquête datant de 1987. Un postulat concluant en ressort: la consanguinité est plus élevée là où le niveau d’instruction est faible. On se marie avec un proche afin de bénéficier du soutien de la famille.

Dans la récente étude de l’Institut national d’Hygiène, il s’avère que les tentatives pour décourager les couples de contracter ce type de mariage ont eu des résultats peu probants. Les actions publiques de sensibilisation ne sont pas suffisantes, négligeant le rôle des médias et notamment les médias audiovisuels (Télévision et radio). Toutefois, dans les zones rurales, notamment celles les plus reculées, l’information circule peu.

Khadija a abandonné l’école très petite, au primaire. Sauf écrire son nom et signer les correspondances qu’elle reçoit, elle est presque analphabète. Ce n’est qu’après coup qu’elle a compris, à travers les médecins de l’hôpital Sidi Othmane, pourquoi sa fille est née handicapée. Trop tard. Oui, mais d’autres femmes comme Khadija n’en possèdent pas la faculté pour comprendre le rapport entre le mariage entre cousins germains et une progéniture handicapée.

Progéniture à risque
Si se marier entre cousins est largement mal vu et est parfois perçu comme inceste en Europe, dans le Maghreb, au Maroc particulièrement, il est souvent difficile, très difficile même de convaincre un couple de cousins de renoncer à leur décision de mariage même en présence de risque de maladies génétiques qui peuvent apparaître chez les enfants issus de ce couple consanguin ou d’antécédents de maladie génétique qui circule au sein d’une même famille. La sensibilisation se heurte des fois à l’opiniâtreté du jeune couple, même après des analyses de sang confirmant le risque d’avoir à l’avenir des enfants malades.

Difficile de convaincre un couple de cousins germains de ne pas se marier, sinon de ne pas enfanter étant donné le danger d’avoir une progéniture à risque congénital. Pire, même si le risque se révèle élevé lors de la grossesse, difficile aussi de pousser le couple à prendre la décision d’une interruption volontaire de grossesse (IVG) en raison des tabous ou des interdits religieux...

Somme toute, la sensibilisation doit être faite en amont, dans les zones rurales beaucoup plus. D’où l’urgence de mettre en place un plan de communication destiné à la population générale et particulièrement rurale ainsi que les professionnels de la santé sur les conséquences de la consanguinité sur les enfants des couples consanguins. Il faut bien prévenir quand on ne peut pas guérir.

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